The State of Patient Engagement among Pain Research Trainees in Canada: Results of a National Web-Based Survey

Can J Pain. 2022 Oct 19;6(1):185-194. doi: 10.1080/24740527.2022.2115879. eCollection 2022.

Abstract

Background: Patient engagement (PE) in research refers to partnering with people with lived experience (e.g., patients, caregivers, family) as collaborators in the research process. Although PE is increasingly being recognized as an important aspect of health research, the current state of PE among pain research trainees in Canada is unclear.

Aims: The aims of this study were to describe perspectives about and experiences with PE among trainees conducting pain research in Canada, to identify perceived barriers and facilitators, and to describe recommendations to improve its implementation.

Methods: A cross-sectional web-based survey (English and French) was administered to trainees at any level conducting pain research at any Canadian academic institution.

Results: A total of 128 responses were received; 115 responses were complete and included in the final analysis. The majority of respondents identified as women (90/115; 78.3%), in graduate school (83/115; 72.2%), and conducting clinical pain research (83/115; 72.2%). Most respondents (103/115; 89.6%) indicated that PE is "very" or "extremely" important. Despite this, only a minority of respondents (23/111; 20.7%) indicated that they "often" or "always" implement PE within their own research. The most common barrier identified was lack of knowledge regarding the practical implementation of PE, and understanding its positive value was the most commonly reported facilitator. Recommendations for improving the implementation of PE were diverse.

Conclusions: Despite viewing PE as important in research, a minority of pain research trainees regularly implement PE. Results highlight perceived barriers and facilitators to PE and provide insight to inform the development of future training and other enabling initiatives.

Contexte: L'engagement des patients dans la recherche fait référence au partenariat avec des personnes ayant une expérience vécue (p. ex. des patients, des soignants ou des membres de la famille) en tant que collaborateurs dans le processus de recherche. Bien que l'engagement des patients soit de plus en plus reconnu comme un aspect important de la recherche en santé, son état actuel chez les stagiaires en recherche sur la douleur au Canada n’est pas clair.Objectif: Les objectifs de cette étude étaient de décrire les points de vue et les expériences sur l'engagement des patients chez les stagiaires menant des études sur la douleur au Canada, de recenser les obstacles et les facilitateurs perçus et de formuler des recommandations pour améliorer sa mise en œuvre.Méthodes: Une enquête transversale sur le Web (en anglais et en français) a été menée auprès des stagiaires de tout niveau menant des études sur la douleur dans n'importe quel établissement universitaire canadien.Résultats: Au total, 128 réponses ont été reçues; 115 réponses étaient complètes et ont été incluses dans l'analyse finale. La majorité des répondants ont indiqué qu'elles étaient des femmes (90/115; 78,3 %), qu'elles étaient inscrites aux cycles supérieures (83/115 ; 72,2 %) et qu'elles effectuaient des études cliniques sur la douleur (83/115 ; 72,2 %). La plupart des répondants (103/115 ; 89,6 %) ont indiqué que l'engagement était « très » ou « extrêmement » important. Malgré cela, seule une minorité de répondants (23/111; 20,7 %) ont indiqué qu'ils mettaient en œuvre l'engagement des patients « souvent » ou « toujours » dans leur propre recherche. L'obstacle le plus fréquemment énoncé était le manque de connaissances concernant la mise en œuvre pratique de l'engagement des patients, et la compréhension de sa valeur positive était le facilitateur le plus souvent signalé. Les recommandations visant à améliorer la mise en œuvre de l'engagement des patients étaient diverses.Conclusions: Bien que l'engagement des patients soit considéré comme important dans la recherche, une minorité de stagiaires en recherche sur la douleur le mettent régulièrement en œuvre. Les résultats mettent en évidence les obstacles et les facilitateurs perçus pour l'engagement des patients et fournissent un aperçu pour éclairer l'élaboration de la formation future et d'autres initiatives habilitantes.

Keywords: Pain; Patient-Oriented Research; patient engagement; survey; trainees.

Grants and funding

This research was supported by the Patient Engagement Committee of the Chronic Pain Network, which is funded by the Canadian Institutes of Health Research Strategy for Patient-Oriented Research (Funding Reference No. SCA-145102). Kyle Vader acknowledges support from a Frederick Banting and Charles Best Canada Graduate Scholarship (CGS-D) from the Canadian Institutes of Health Research (Funding Reference No. GSD-157891), PhD Salary Award from the Arthritis Society (Award No. 21-0000000089), Trainee Research Award (Clinical Science) from the Canadian Pain Society, and Queen Elizabeth II Graduate Scholarship in Science & Technology. The funders did not play any role in the design, management, analysis, interpretation, or writing of this article.