Introduction: Pediatric chronic pain is a significant problem in Canada, affecting one in five youth. This study describes the impact of the pandemic on the experiences of Canadian families living with chronic pain through interviews with youth living with chronic pain, parents, and siblings.
Methods: Employing a qualitative descriptive design, in-depth semistructured interviews were completed with Canadian youth living with pain, as well as parents and siblings. Participants were not required to be related. Interviews were analyzed using a reflexive thematic analysis approach.
Results: Forty-four interviews were completed with 14 parents, 19 youth with chronic pain, and 11 siblings from across the country. Three key themes were developed: (1) absorbing and shifting: the toll of the pandemic on the family system (e.g., loss of coping mechanisms, shifting roles to respond to the pandemic), (2) social ambiguity and abandonment (e.g., social sacrifice and abandonment by the health care system), and (3) building community resilience: familial adaptation to the pandemic (e.g., family cohesion, confidence, and self-management).
Discussion/conclusions: Youth, parents, and siblings reported that the pandemic impacted coping strategies across the family system. These results outline the challenges youth experienced managing their pain and overall health throughout the pandemic and the resilience built within families during this time. Going forward, it would be relevant to examine how racialized and structurally marginalized youth with chronic pain and their families experienced the pandemic. Future research should examine how unexpected benefits of the pandemic (e.g., increased confidence and self-management) may be sustained into the future.
Introduction: La douleur chronique pédiatrique est un problème important au Canada, qui touche un jeune sur cinq. Cette étude décrit les répercussions de la pandémie sur les expériences des familles canadiennes vivant avec la douleur chronique par des entrevues avec des jeunes vivant avec une douleur chronique, des parents et des frères et sœurs.Méthodes: À l’aide d’un devis descriptif qualitatif, des entretiens semi-structurés approfondis ont été réalisés auprès de jeunes Canadiens vivant avec la douleur, leurs parents, et leurs frères et sœurs. Il n’était pas nécessaire que les participants aient un lien familial. Les entretiens ont été analysés à l'aide d'une approche d'analyse thématique réflexive.Résultats: Quarante-quatre entretiens ont été réalisés auprès de 14 parents, 19 jeunes souffrant de douleur chronique et 11 frères et sœurs de tout le pays. Trois thèmes clés ont été abordés : (1) l'absorption et le changement : le coût de la pandémie pour le système familial (p. ex., perte de mécanismes d'adaptation, changement de rôles pour réagir à la pandémie), (2) l'ambiguïté sociale et l'abandon (p. ex., le sacrifice social et l'abandon par le système de soins de santé), et (3) le renforcement de la résilience communautaire : adaptation familiale à la pandémie (p. ex., cohésion familiale, confiance et auto-prise en charge).Discussion/Conclusions: Les jeunes, les parents et les frères et sœurs ont signalé que la pandémie avait eu des répercussions sur les stratégies d'adaptation dans l'ensemble du système familial. Ces résultats décrivent les défis rencontrés par les jeunes pour prendre en charge leur douleur et leur santé globale tout au long de la pandémie, ainsi que la résilience démontrée par les familles pendant cette période. À l'avenir, il serait pertinent d'examiner comment les personnes racialisées et les jeunes structurellement marginalisés souffrant de douleur chronique et leurs familles ont vécu la pandémie.Les recherches futures devraient examiner comment les avantages inattendus de la pandémie (par exemple, une confiance accrue et l'auto-prise en charge) peuvent être maintenus à l'avenir.
Keywords: COVID-19; chronic pain; pediatric pain; qualitative research.
© 2023 The Author(s). Published with license by Taylor & Francis Group, LLC.